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2008-2-19 14:44 horse518
米老排(张刚):胰腺癌日记

[size=4]米老排(张刚):胰腺癌日记[/size]




[size=3]2006年3月26日

  我在2000年11月曾经查出胸骨柄神经外胚叶肿瘤,经手术切除。在3月21日又检查出胰腺肿瘤,情况比较严重。胰腺肿瘤很大,10*10*6cm。胃小弯、肝门区、右锁骨有肿大淋巴结。
  
  因为刚刚发现,明天要去医院仔细请教医生。
  
  这几天查了这种病的资料,确定了目标是:在保证生命质量的情况下,尽量延缓生命。具体说来,在三项条件(“巨痛难忍、无力做事、无药可医”)达到之前,要努力配合医生做各种治疗;如果这三个条件都满足了,我想放弃治疗,自己进行安乐死。

  一年前做B超还没问题的,现在突然就发现了,而且是最讨厌的胰腺位置。没办法,造化弄人。祝福大家。

2006年3月27日

  今天去找了外科医生,他说无法手术;打算明天去看胰腺病专家及联合门诊。总归有办法的,试一下拉,死马当活马医也可以的。。。
  
  我查阅过文献,最初的肿瘤90%以上是由于基因突变引起的,这不是人力之所及。顺应自然吧。
  
  我预约了明天的软组织联合门诊,还有一位胰腺癌的专家刘鲁明教授。努力想办法进行治疗了。
  
  人在命运面前非常脆弱,尽量选择坚强吧:)

2006年3月28日

  我刚才给导师写过一封EMAIL,转贴在这里吧。  
  
  这次的情况确实非常严重,大部分医生不赞成手术。今天去找了肿瘤医院的腹外科主任,大家商量了以后,决定冒一次险,做一个开腹探查手术,剖腹以后,如果可以切除,就切除掉;如果不可以切除,就进行病理检验以后缝合上,再进一步做其他治疗。目前我对手术的情况并不乐观,可是既然活着,就要遵循游戏规则,检查、治疗都得继续下去。
  
  我现在基本上还没有宗教感,不过有时候有一种宿命感。我觉得上天对我眷顾太多。我的病有90%以上的概率是由先天基因缺陷引起,而我能活到现在,已经是一个奇迹。尤其是2000年第一次生病以后,我还有缘来到师大读书,度过了一生中“最好的时光”,我觉得很幸运。甚至这次生病,虽然病发已是晚期,也未必是坏事,因为就算去年发现,又会进行一番治疗,可是治疗结果也是很难想象的,说不定早已辞世了。而我去年“无知者无畏”,过得非常洒脱,也算是不幸中之大幸!
  
  现在我的想法就是,自己要有一些平静和勇气,来面对这次危机。未来肯定要经过一些艰苦的岁月,而且有一些黑暗要由自己一个人面对的。我今天还在想自己的缺点和错误,我觉得我比较擅长宏观大的思维,却不善于做好事情的每个细节;比较能够以浪漫主义的气质面对这种看似严峻的挑战,却不善于面对日常生活中点滴的苦难。我在这点上以后要有所进步。

     我最近偶尔看点佛经,浅显的心经。觉得至少可以解决暂时的心安。


2006年3月29日

  今天刚从医院回来,做了住院登记,等待医院通知。
  
  照我看来,人的状态可以分为“活着”和“死去”两种。

  “活着”就要按照“活着”的规矩办。即使患了肿瘤这样疾病,在早期,要做手术治疗;在晚期,也可以做放疗、化疗;在末期,还可以搞搞临终关怀。总之,只要是“活着”,就有办法的。
  
  不要怕厄运,关键是要平静,要自己积累勇气来面对。未来会怎样,谁也不知道,战胜这种对未知的恐惧感,去面对。
  
  至于“死去”,我想无足为虑。有三种可能,很快乐,也就是上天堂;很平淡,一切都消失了归于尘土;很痛苦,下地狱。最多也只有这三种可能而已,而且就现在的信息,貌似前两种可能性更大。暂时可以不必考虑。总之“视死如归”的态度比较好。
  
  可能真正艰难的是,面对最后的时光。就是非常痛苦,无力所事,无药可医,在生与死的边缘挣扎。我想,每个人迟早都要经历这一时期的吧,每个人都要面对,这是很公平的事情。我现在还没到这一时期,暂时可以不多想。想了又没有,LET IT BE。[/size]

2008-2-19 14:46 horse518
[size=3]2006年4月1日

  详细病史,供各位参考。
  
  患者于2000年11月于我院行胸骨柄肿瘤切除术,术后病理显示:胸骨柄神经外胚叶肿瘤。术后于我院行放疗,DT 5985c Gy/28Fx/38d。后予中药治疗。
  
  2004年3月发现右颈淋巴结肿大,于我院行淋巴结清扫,术后病理显示:淋巴结增生,未见癌细胞。
  
  2006年3月23日复查腹部CT示:胰腺区域可见不规则软组织肿块,密度不均匀向上向前压迫或侵犯胃后壁,向后紧贴脾动脉,正常胰腺组织未见到。胃小弯、肝门区可见肿大淋巴结。肝胆肾形态密度未见明显异常。腹腔未见明显腹水。影像学印象:胰腺区占位性病变。胃小弯、肝门区肿大淋巴结。

  查体发现右锁骨淋巴结肿大,穿刺未见肿瘤细胞。
  
  现医生建议行开腹探查术。尽量切除肿瘤;如果无法切除,就进行病理检查,以确定进一步治疗方案。

2006年4月3日

  今天拿到了免疫测定报告单.
  
  甲胎蛋白AFP 1.75
  癌胚抗原CEA 1.16
  肿瘤抗原CA19-9 30.16
  肿瘤抗原CA50 17.50
  肿瘤抗原CA242 0.00
  
2006年4月7日

  根据免疫指标来看,原发性胰腺癌可能性不大,目前我自己最大怀疑是原来肿瘤的复发。10*10*6,是以CM为单位,这是我犯的一个巨大错误,我后来每年体检一次,出现消化不良症状,也没有考虑腹部肿瘤可能。这真是一个致命的错误。
  
  我下周会住进医院,确定了开腹探查术。这其实是一次赌博,拿生命做赌注。决定做手术,主要还是考虑到存在一定的手术切除的机会,如果没有全胰侵犯,也没有累及重要血管,手术切除还是有希望的。否则采取穿刺的方式一样能够确定病理。我以手术为代价换来的,只是一个切除机会,现在我个人估计在60%左右。
  
  手术以后,我自我估计有两种可能:一是手术可以切除,虽然已经是复发转移,根据文献记录,手术后会增加1年以上的生命期;二是开腹探查,无法切除,这让我延误接近两个月的治疗时间,并且付出了元气大伤的代价,对我后一步的治疗是比较不利的。当然一个好处是明确了肿瘤的性质和位置,方便进一步治疗。我猜测进一步的治疗还是要以放射为主。
  
  关于肿瘤的性质,现在90%以上确定是恶性的,一方面是肿瘤形态判断,另一方面则是我最近消瘦比较厉害,春节后大概瘦了10几斤;另一方面最近几天背後出现压痛,尤其是晚上剧烈,有时影响到睡眠。

  我也考虑了很久。现在的博弈是:

  A、不开刀,转而其他治疗,大概在1年之内死掉;
  B1、开刀,无法切除,元气大伤、耽误了其他治疗的时间,大概在未来3、4个月以后死掉。
  B2、开刀,可以切除,能够存活1~2年,代价是生活质量的部分下降。
  
  而根据目前的信息,出现B2的概率大概是60%。尤其是我的状况越来越差,概率会变小。所以这个时候我面临着严峻的局面,很难说哪种选择是正确的。
  
  到了这种时候,也许才是性格决定命运吧。我肯定会根据性格做出自己的选择。
  
  治疗是一步步的选择。我已经犯了巨大的错误,只能通过医学手段,尽量增加一段生命,提高生活的质量。

2006年4月8日
  
  我看到过一个比喻,手术好比买股票,风险大,可是收益也比较高;放化疗好比买基金,收益比较稳定,可是收益率低;中药就好比买彩票了,虽然也有人中奖,可是要凭运气了。
  
  我并不排斥中医,只是不觉得自己的运气会特别好。我一直在吃中药,尽量中西医接合治疗吧。手术、放化疗、中医,到最后再加上止痛,反正医学总是有办法的:)

2006年4月9日

  最近的休闲方式是狂看金庸的小说,沉浸在江湖之中,暂时可以逃避尘世间的苦难。
  
  向各位病友热忱推荐,金庸的书就是应该生病时候读的。

  一个医生网友的话,记在这里:
  
  看术中情况了,术中医生会决定根治术,姑息,还是开关术,如过根治术,你会吃很多苦,但是会有渺茫的期望;如果姑息,痛苦少些,希望更少些;如果打开又原封关上,你也许暂时没多少痛苦,希望也是零。总之,要配合医生,同时坚持,而且一定要建议医生用最人道的办法,减少痛苦。

2006年4月14日

  这几天我体重基本没变化,只是晚上睡觉时候腰间会有压迫感和疼痛,看来肿瘤是长大了。
  
  我问过医生,大概会在下周一或周二住院,具体情况做过全面检查再说。住院期间我会请朋友帮我报告我的治疗情况的。
  
  愈挫愈奋,在遇见挫折的时候,更需要平静和勇气,走好每一步。

2006年4月18日

  今天下午就去住院了,谢谢大家,更祝福各位病友,都有个好运气。
  
  住院的事情一波三折,非常麻烦,详细过程就不说了。住院以后恐怕还要面临种种难关,一步步来面对吧。

2006年4月23日

  今天从医院里溜出来,汇报一下治疗进展:入院后做全身骨扫描时,发现几处骨转移,因此无法手术了。明天请教医生,如何制定下一步治疗方案。我个人估计是以放疗、化疗为主,辅以中药治疗。
  
  昨天晚上在想,HIFU刀、氩氦刀、热疗等新兴技术,也许会有效,今天GOOGLE一下,果然看到很多报道,除了价格太贵以外,效果不错,不禁有些心动。后来灵机一动,到“中国期刊网”搜索专业文献,效果却并不乐观:总的来说,不能延长生存期中位数,止痛效果明显。在这里供各位病友参考,大家虽然救命心切,可是对新技术不要盲目相信。[/size]

2008-2-19 14:49 horse518
[size=3]2006年5月1日

  最近一直在住院,51节期间医院放假,因此回家休息。回家后腿莫名其妙的痛了两天,疼痛让人了无生趣,也没有精神做任何事了。
  
  谢谢各位朋友的支持和鼓励。跟医生商量,骨上的肿瘤虽然疼痛,可是目前尚不致命,可是胰腺位置的肿瘤再发展,大概一两个月就会影响生命了。所以仍然打算在51后手术试一下,看能否有切除的可能。尽人事,看运气了。
  
  看到这么多生癌症的人,而我也不过是其中的万分之一、百万分之一而已。癌症、疼痛这些,大概绝大多数人一生中都会经历一二,而我则不过提前经历而已,也属于比较正常。以后的事,看努力,也看运气了。
  
  六年与死亡的抗争之路,走得并不容易。愿老天多眷顾,再提供一些时光吧。

2006年5月13日

  今天是周末,我又从医院里溜回家了,呵呵。

  本周决定,还是先不要开刀了,做穿刺取病理,然后做放化疗。可能是以化疗为主吧。

  生病真是很麻烦的事情。一步步往下走吧。

2006年5月18日

  今天从肿瘤医院出院了,住院整整三十天,没有做任何治疗啊....简直是一出荒诞剧...
  
  明天去另一家医院住院,开始做化疗.....以前没有化疗过...这是第一次...希望我运气好吧...
  
  感谢各位的回复...在论坛里看看,到处都是惊心动魄的疾病...唉...怜我世人,忧患实多!
  
  等我下次出院了,会写一些东西的!

2006年6月11日

  好久没有从医院里溜出来了,谢谢各位朋友的回复,愿上帝保佑你们健康平安!
  
  我经过了第一次化疗,所有的副作用都出来了,真奇怪,可能是我的身体太虚弱了,或者是医生下药太重,总之副作用比其他人都厉害.现在身体也很虚弱,现在比较担心第二次化疗能否如期进行.
  
  可惜,除了化疗好像也没有特别的好办法:(

  刚才睡了一觉。晚饭后回医院。
  
  在肿瘤病房住院真是一件很恐怖的事情,不但病人中有很多不打算活着回去,而且我感到医生也这么想吧。医生做的只是按标准流程来操作,制定方案,用药,提升血象…至于这几个化疗疗程结束以后是什么,只有天晓得。这样痛苦的结局,大概也只能延缓一年半载的生命而已。有时候很困惑,以如此代价换取一小段价值不高的生命,是否值得?
  
  癌症到了晚期,化疗的意义究竟有多大?这是我每天都在考虑的问题。我能感觉到,化疗以后自己的体力虚弱得太多了,化疗对身体的伤害太厉害了;而且,化疗的疗效能痊愈吗?这些药水,可以克服我体内的这个10*10的肿块吗?这些不行,再换几种,几经折腾以后,我的身体又会怎样呢?
  
  我们比外国人幸运,我们还有中药。可是有没有人认真研究过,中药治癌到底效果如何?有没有一个准确的说法呢?如果中医药如同信仰一样成为一种迷信,那么又怎能让人信服,中医可以战胜现代医学?
  
  很多困惑,很多困难,未来的道路根本就是不可知的。面对如此凶险的命运,我想很多病友和亲属都和我一样具有无穷的困惑吧。引用宋美龄的名言:“如果上帝要我活下去,我绝对会坚持;如果上帝要我去死,我绝不苟且的活着”(大意)。虽然在生死之间每一步选择都很艰难,仍然要这样下去吧。
  
  一会就回医院,打算去买个2手本本,在医院里也可以上上网、写点东西,做无益之事,以遣有涯之生。

2006年6月12日

  今天回家了,医生讲休息一周再回去化疗。

  附我的化疗方案,请论坛里的医生看一看。
  
  环磷酰胺 CTX 1g/2d
  阿霉素 ADM 90mg/2d
  长春新碱 VCR 2mg/1d
  放线菌素D ACDT 400mg/5d

  这次病理结果是小圆细胞肿瘤,结合我的病史,诊断为:原始神经外胚叶肿瘤术后胰腺转移\骨转移。
  
  化疗就是根据这个病理进行的。

2006年6月16日

  我也感觉很奇怪。我的疼痛确实不厉害,一个是饭后几个小时肚子痛,另一个是晚上睡觉的时候不能平躺,只能侧卧。而且从今天开始,我把吗啡量减少到了10MG,试试可不可以耐受疼痛。

2006年6月18日

  我做了免疫组化,可是因为是细针穿刺,未能做成功,只判断出小圆细胞恶性肿瘤。同时参照我00年的病史,考虑为原始神经外胚叶肿瘤复发转移,化疗方案也是根据这个来的。关于PNET’S,我搜索了一堆的文献,包括国外文献。基本上都说恶性程度很高。一半看运气,一半靠努力吧。

2006年6月19日

  我还记得在00年的时候,胸骨柄手术切除前后两次病理,都是一样的结论,原始神经外胚叶肿瘤或者askin tumor。这次因为是细针穿刺所得,不足做免疫组化,只得到小圆细胞恶性肿瘤的结论。目前的治疗暂时只能按照这个病理来了。
  
  目前我做了一个疗程的化疗,明天或后天入院,做第二个疗程的化疗。然后再做CT,评估化疗效果,再确定下一步的治疗手段。根据我查到的国外文献,化疗对原发性PNET’S有一定效果,对转移瘤效果比较一般。目前我在胰腺部位和髂骨处有两处转移。
  
  下次化疗结束后,针对髂骨转移,我大概会进行放疗;针对胰腺部位肿瘤,我大概有以下几种选择:

  1、继续化疗,完成四个疗程的化疗。如果化疗效果不明显,则更改方案。
  2、缩小明显的话,进行手术切除;
  3、放疗。
  4、干脆就全部吃中医治疗。
  
  我想请教各位医生,针对我目前的病理,哪种选择会相对好一些。请各位给点建议。谢谢了。

2006年6月27日

  这次化疗已经结束了,会根据化疗效果确定治疗方案。我自己最想的还是手术切除掉,只是不知道这次化疗的效果如何。[/size]

2008-2-19 14:51 horse518
[size=3]2006年7月1日

  其实生了这种病是因为运气,治疗这种病更是靠运气。我觉得,手术、放化疗、中药这些治疗方法,无论怎么选择都是正确的,到了我这个阶段,都是碰碰运气而已啦。
  
  目前为止,我个人比较喜欢手术的,不过也有很多好朋友建议用纯中药治疗,内心真的很矛盾。我只是一个普通人,并不具有特别的智慧,在这些选择面前非常困惑,非常迷惘。只能说,我大概最后会根据自己的性格做决定吧,这会儿,真的是性格决定命运了。反正对一个晚期患者来说,任何决定都是正确的:)

2006年7月4日

  首先要告诉大家一个好消息,经过两个疗程的化疗,我身上的这个肿块已经从10×10×6缩小到了7×4×7。虽然仍然是很大,可是我的症状明显消失了,饮食很正常,疼痛不再。
  
  下一步有可能再去手术,也有可能接着化疗。要听听不同专业的医生意见再做决定了。虽然仍然很麻烦,一步步向前走吧。

2006年7月6日

  今天去郊区看中医,居然开出来3千块的中药,很夸张。每周1000块的速度吃下去,很快我的棺材本儿就吃没了。最终我还是决定,暂时不吃这么昂贵的中药了,先缓一下再说。
  
  生活是非常不容易的,金钱是非常非常重要的。以后生活将会越来越显示它严酷的一面,只有好好努力奋斗。虽然手里的牌越来越不好,尽心尽力的打,结局也是难以预料的吧。

2006年8月13日

  非常抱歉啊,这些日子心情不是很好,所以没上来回帖。
  
  我已经进行了三次化疗,明天开始再做第四次化疗,然后再视化疗效果,确定下一步治疗方案。
  
  这些天看到了很多不幸的事情,愿病友都健康快乐!

2006年8月31日

  我今天办理了出院手续,终于结束了第四次化疗。
  
  先报告一个好消息就是,经过四次化疗,胰腺部位的肿块缩小到了3.7*2.3*5.0cm,从最初的10×10×7CM,缩小到这种程度,也是很不容易的。
  
  坏消息是“肝脏体积增大,肝缘轮廓规则,增强后动脉期肝脏密度不均匀,建议MRI除外转移”。肝脏有可能出问题了。
  
  还有一个坏消息是,四次化疗的副作用太大,化疗医生建议我短时间内不要再化疗了。

2006年9月6日

  报告大家一个好消息,经过肿瘤医院的专家会诊,暂时已经排除了肝脏病变的可能。又逃过一劫!
  
  现在我的问题是,经历过四次化疗,我的身体已经比较虚弱,化疗医生认为我已经无法继续化疗,建议我去手术;而外科医生看片子说血管有粘连,担心切缘不干净,建议我再做两次化疗,将化疗的作用发挥到最大,再做手术。而他们共同的意见是,让我自己拿主意。又面临选择了,很困惑!
  
  一路走来,就是不停选择的过程,而且每一步选择错误都将面临生死考验,这可能是肿瘤治疗最为艰难的地方。

2006年9月11日

  经过四次化疗,胰腺部位的肿瘤已经缩小到3.7*2.3*5CM,缩小到最初的1/15,呵呵,我的运气还真不是一般的好。不过化疗医生说,你的体质已经太弱了,最好不要再化疗下去了;可是放疗医生、外科医生又说,既然化疗这么有效果,那还是再做两个疗程吧。我晕。
  
  虽然在感情上我已经受够了化疗,可是理性上告诉我,这些医生是对的。“宜将剩勇追余寇,不可沽名学霸王”,既然化疗有效,就应该把这种治疗手段发挥到极至,再寻找别的解决之道。自己虽然身体损伤很大,仍然只能苦撑待变,相信事情必有转机。

2006年10月11日

  第五次化疗结束了,刚出院。这次做化疗,历时22.5天,花费2.4万元,输血一次。真不敢相信,今年我居然已经做了5次化疗,最初还以为走不到这么远。化疗效果还不晓得,打算再做一个疗程再做检查。
  
  住院象是一种修炼。最近的感悟有两点:首先是要沉静下来,从容镇静,普通低调;其次是,不要为世俗的牵挂所累。自由的灵魂可以超越一切限制,直到超越生死。
  
  用很久以前一个朋友的话说:黄土埋不了我。[/size]

2008-2-19 14:53 horse518
[size=3]2006年11月1日

  谢天谢地,10月终于过去了。
  
  要悼念几个好朋友。一位是一个网友“重生2005”,她和我同岁,生病之前在杭州的一家五星级酒店上班,未婚。认识两年了,一直在和癌症作斗争,最终还是没能躲过10月。死亡确实是太容易的事情了,让人没有话说。我见过她两次,一次是在我叫了一个好友,一起去绍兴看她;还有一次就是在一个月前,她来上海看医生。真的没想到人走得这么快。重生一路走好,天堂里没有忧伤。
  
  还有一位病友,则是在病房里认识的,他是我遇见的少有的好人,善良、敏感、又达观知命。生病到现在不过两个月,中午时分我还在和他聊天,晚上就去了,怎样也抢救不回。他无儿无女,死去的时候身边空无一人,只有敬业的医生进行着没有指望的抢救。这是我见过世间最可悲的场景。他是一个很棒的摄影师,不知道此刻他是否还在微笑?
  
  10月离去的人,还包括“谁的青春比我狂”的子尤,这个小朋友才华横溢,又有故事,几年对抗病魔的坚持,留给世界的只是传奇了。
  
  我的10月也不是很好,不过幸好10月已经过去了,11月来临了。继续以强悍的性格面临未知的命运吧,一不要怕,二不要悔!

2006年11月6日

  今天出院,六次化疗彻底结束。最后两次化疗基本上没什么效果,又到了选择的时候了。to be or not to be,这是个问题啊。
  
  如果不去手术,继续保守治疗,基本上就是等死;如果去手术,身体会有严重的损伤,同时也无法根治,基本上算是找死。综合评估,等死不如找死,让性格决定命运吧。

2006年11月8日

  决定手术。

  今天办理了住院手续,基本上确定在下周一手术。手术是极为痛苦的过程,可是,只要一推到手术台上,以后的事情也由不得你了。人为刀俎,我为鱼肉,如此而已。
  
  一个月以后再见。各位不要担心,我肯定没事的:)


2007年1月16日

  今天出院了。

  身体还是比较虚弱,需要在家好好养一段时间。

  谢谢各位的祝福。

  希望能顺利走过寒冬,到达春天。


2007年1月22日

  我现在状态很不好,身体极度虚弱,吃饭吃不下去,胃不舒服,也没食欲.每天晚上都有低烧.经过13次放疗,髂骨部位也不疼了,遗憾的是背部/腹部等好几个部位出现疼痛.我的治疗教训告诉大家,胰腺肿瘤做手术一定要慎重.
  
  至于我自己,性格决定命运吧,如果不做这次手术,我是不会甘心的。现在面临的问题就是,有可能病情的发展比没有手术还要糟糕,不知道自己还有多久的生命了。努力走过今年冬天,走到明年春天,即使要走,也要选择比较好的天气吧。
  
  今天看医生,主要是开了一些新的止痛药,还有开了脂肪乳、白蛋白等营养针剂,打算明天注射。
  
  现在我吃的药品保健品不多,不过觉得已经成为负担了。现在有:骨转移口服药物-固令、止痛药物-硫酸吗啡、诺福丁、宜利治;胃药洛塞克;抗血凝药-潘生丁。保健品都是刚刚开始吃,螺旋藻、仙人掌提取液、复方阿娇浆,打算再买一些几丁聚糖。我吃的药品、保健品是不是太多了???各位能给点意见嘛?
  
  打算本周或者下周去看看中医。无论现在体内癌细胞处于什么状况,化疗/放疗暂时不会再做了,太伤身体了,也许我现在已经是过度治疗了。
  
  我把我的治疗详细说出来,主要是希望大家要接受我的教训。另外,我的情绪最近也有些悲观。祝福大家,虽然悲观,仍然要努力!


2007年1月30日

  周末这几天又有些吐,呕吐让我很沮丧,明明很饿,可是吃下去的东西全都吐出来了。今天还好,没有呕吐,感觉吃了很多东西。
  
  我经常在这里看贴,看着看着眼泪都要掉出来,感谢天涯陌生的朋友的支持和鼓励。在心里,我真的是一个比较害羞的人,不太容易表达。这些年生病的历史,太多太多熟悉和不熟悉的人,给了我很多帮助,我知道,有些债,是我这辈子都还不了的,唉。
  
  人生总有些事无法预料,无法选择。有时候要坚强的面对,有时候又要明智的撤退。既要勇气,又要智慧,艰难阿。仍愿进这个帖子的朋友们好运气,家人们好运。像我现在看帖看多了,就觉得我父母真是幸运,60多岁的人了,基本上没什么大毛病,健康真是最大的财富了。
  
  2007来了,仍然和以前一样,努力让自己再活3个月,再活6个月,努力一天天的活下去吧。

2007年1月31日

  我这两天饮食上还不是很好,今天开始每天在家里挂一些氨基酸、脂肪乳之类的,打算下周住进医院,再好好的加强营养。现在感觉营养支持是非常重要的。

2007年2月18日

  事情的发展让人始料未及,这次去医院检查,情况非常糟糕,我的几乎所有器官都长满了肿瘤,肺部\肝部还有腹腔里都布满了肿瘤。而且全身广泛骨转移,骨头上也都是肿瘤。现在全身没有力气,没办法接电话和回短信,每天在麻醉药中昏昏欲睡。
    
  今天硬撑着回家过了一个年,这是最后一个春节了。谢谢关心/支持我的各位朋友,大家要好好活着,活得开心/活得好。谢谢大家。......[/size]

2008-2-19 15:00 horse518
[align=center][size=3]阳光一般的人生
――追思我的学生张刚[/size][/align]

                                                                 [align=center][size=2]许纪霖[/size][/align]

[size=2]2007年2月28日清晨,我被急促的电话铃声惊醒。来电的是陈映芳老师,她的声音有点颤抖:“你知道了吗?张刚已经在今天凌晨5点49分走了。”我朦朦胧胧地说不出话,似乎还沉浸在梦境之中。认识张刚5、6年了,他从来没有在我的梦中出现过。奇怪的是这天早上的梦境,全是他模模糊糊晃动的身影。事后回想,或许是他在离开人世的时候,托梦向我告别吧?
他远走以后的这些日子,我一直沉浸在某种忧伤的情绪之中。不是那种爆发性的悲痛,而是淡淡的、长久的、无法挥去的忧伤。我沉浸在他留给我们的那些记忆和文字之中,无法自拔。

                                 [align=center]一[/align]

张刚是我两年前招收的博士。早在2002年,当他考进华东师大社会学系跟随陈映芳老师读硕士的第一年,就开始到处蹭课。那时我在上海师大开一门中国现代知识分子研究的硕士课程,他跑来旁听。不是一次、二次,而是每次必到,不管刮风下雨。后来在华东师大,他又接连听过我两门课。我的研究生课程,全部是讨论课。我对选修的同学有一个要求,在课堂上一定要踊跃表现,积极发言。那时,虽然他尚未入门,所发的言多是才子型的发散性感想,但有话必说,参与感极强。他是一个很能带动氛围的人,属于学生当中为数不多的领袖型人物。他曾经以自己的感染力,动员了一大帮朋友去资助贫困山区失学的儿童,将这一“壮举”视为自己一生“最伟大的成就”。
在他硕士即将毕业的时候,张刚对我说:“老师,我想考你的博士”。我知道他身患绝症,又是在职,以后不一定能从事学术研究工作,但我知道,这是一个人才,论才华,论能力,绝对一流。更重要的,这个机会给他,与给别人不一样。像他这样一个每天与死神搏斗、看不到明天的人,读书对他来说,是生命最重要的支撑。这个机会给他,意义要远远超过别人。
这个意义,一般人很难理解。他视读书为生命,在生命的最后一刻,还期待着要多读几本“震撼心灵的书”。他的读书,不带任何功利的动机。如此痴迷读书,为读书而读书,在如今的校园里,不能说没有,也是非常稀罕了。去年年末,他以最高票当选为2006年上海市读书明星。当这样的荣誉赋予他的时候,他很不以为然,都没有向我提起过。直到半个多月之后,报纸上刊登了对他的专访,我才知道。当我向他祝贺的时候,他神色淡然地说:“这对我没有意义”。那个时候,他的病已经很重,虚弱得吃不下东西。我理解,这样的荣誉几乎是用他的生命换来的。比起荣誉,读书本身对他来说,更有实质性的价值。不过,我还是告诉他:“是的,荣誉对你个人来说,或许没有价值。但对社会和别人来说,还是很有意义。你可以让更多的人知道,除了物欲享受,还有更快乐的人生。”
虽然他是我的学生,相互之间通过不少EMAIL,也有几次私下的个别交流。但我得承认,作为老师,我对他的了解非常有限。平时谈得比较多的是读书、学问,还有时事。至于他内心深处的情感、对人生的看法,对于我几乎是一片空白。直到张刚去世之后,同学们将他生前大部分发表在网络上的遗作整理出来,才使我有机会得以了解这位以“米老排”闻名网络的年轻人。
当我读到他全部遗作的时候,我的感觉是震撼,毫不夸张。这些天来,我似乎沉浸在他的氛围之中,无从摆脱。透过那些文字,我读到一个充满生命激情的心灵。张刚是一个很透明的人,是一个将自己的优点和缺点都摊出来的人。他的文字,就像一泓清水,是可以见底的,尽管在清水下面,也会有一些杂草。我有点自责,为什么以前没有在意他,没有早点去读这些文字。假如早半年、一年,我还有机会与他的心灵作一些交流。这一切,如今都悔之晚矣。
我将张刚的遗作选了一部分,通过EAMIL推荐给我一些朋友。他们都给我回信,对这位英年早逝的年轻人表示惋惜。其中一些朋友,以女性居多,更是感动得不能自已。一位女记者读了之后,回了我四个字:“眼睛红了”。北京的查建英用英文写道:this is sad and beautiful. condolences for the loss of such a bright lovely student. 我的同事姜进教授说:“读了,很感动,一段短暂却十分灿烂的人生。谢谢你让我分享。”一位外校的女教师充满感情地告诉我:“我第一时间上网去看米老排的博客,您想知道我的第一感觉吗?我有一种突然被子弹击中的感觉,似乎都无法说那是不是感动。我只觉得自己一目十行地看着,不敢回头,那些字都好像飘起来,像眼泪一样浸泡在我四周。我觉得我此刻都有些无法承受。我想,或许我得找专门的时间安静仔细地看一次它们,每个字,每一处生命的痕迹,和这个名字叫张刚的我不认识的男生,他那么优秀,却像流星一样和我们擦肩而过。”几天后,她又给我来了第二封信:“昨天我和我的家人一起看了你发过来的张刚的追思短片,我们都觉得非常震撼,也倍觉生命的美好和短暂.今天我会有四节课,我想我会在课堂上告诉学生们这样一个身边的故事和神话。谢谢你,更谢谢张刚让我们领略这么生命可以如此从容坚强,沉静与灿烂。”
这些朋友,大多阅历丰富,见过太多的生生死死。大部分人,没有一个认识张刚,以前也没有听说过他。在张刚像流星一般逝过的生命中,是一种什么样的力量让他(她)们感动?我想,倘若没有读过他的文字,这个问题很难回答。然而,只要你一接触他的心灵,你无法不为他感动,为他而泪流满面。

                                [align=center]二[/align]

张刚是一个文字的存在,也是一个心灵的存在。
张刚的文字非常好。他的随笔,有点像王小波和史铁生,富有节奏感和韵律感。他写过一篇《我喜欢的文章》,这样说:

我喜欢的文字是简单、自然、好玩、无修饰、出水芙蓉那样的。不爱用很好看的词汇,例如通常的美文作家那样。不喜欢太庞杂的句式,例如以前的一些论文那样;不喜欢冒充气势磅礴的乱用大词,像余秋雨的大散文那样;不喜欢矫揉造作的抒情政论体,像苏晓康的河殇那样。——我觉得这些不够真实,有些假。 ……我喜欢轻松幽默的文章,不喜欢严肃和沉重。严肃的事情一样可以轻松地表达出来,幽默感是人类文明的表现。

词汇可以仿照,句子也可以模仿,唯独文字的节奏和韵律没有办法教,也无法学。那是一种语言的天分,也是心灵的反映。我最喜欢的一篇文章,是曾经在网络上流传颇广的《在烧木头的日子里》。那段让他至死都刻骨铭心的大学时代恋情,假如让一般文艺青年述说,难免会肉麻滥情。但在他的笔下,一个以悲剧收场的爱情故事,却写得从容自然,哀而不伤;句子干净简洁,略带幽默感,但决不玩弄。表面看起来平淡,情感全收敛在里面。它不会让人为之哭泣,却犹如一支幽香,将淡淡的忧伤弥散在读者的四周。
我相信,他在灯下敲打键盘的时候,肯定不会像一帮文艺青年那样煞费苦心地遣词造句,反复雕琢。那些自然流畅的句子,犹如他家乡的溪水,自然而然从心底叮叮当当流淌出来。他说过一句写作的体会:“行云流水一般的文字,需要行云流水一般的心情。”诚哉斯言!
好的文字不是靠技巧,它需要好的性情和好的灵魂,诚如张刚所说:

好文章有自己独特的灵魂,他可以独自站在这个世界上,作者不过是他身后不起眼的影子。有一句精彩的话说,“每一只蝴蝶都是花的鬼魂,飞回来找寻她的前身”,前身是不太容易找到的,所以我们不会注意枯萎的鲜花,却总能看见蓝天白云下美丽的蝴蝶在飞。

好文字背后要有独特的灵魂。这种灵魂,在如今很多时文中,已经很少看到。不是说人们不再有灵魂,而是我们不知不觉地被各种各样的应试命题、规范文法规训得不会表现自己的灵魂。文字可以照见一个人的灵性。在米老排行云如水一般的文字背后,是他善良的性情和自然的灵性。文字的淳朴与他心灵的单纯融为一体。我一直觉得,在城市里长大的孩子,很难有如此自然淳朴的心灵。城市的一切是营造的,矫揉造作的环境里所熏陶出来的,也会有优秀的心灵,但“做”的成分居多,天然浑成的十分罕见。张刚的童年在山东枣庄充满田园色彩的山村长大。在二、三十年前偏僻的山沟沟里,在日出而作、日落而息的自然生活中,古老原始的淳朴氛围,还能够熏陶出一个自然和朴素的心灵。
这样的心灵必定是善的。人人皆有善根,但善性却有高低。有些人也行善,但看得出来是后天主观努力的结果,为善而善,善得很累。而张刚的善,是那样的天然浑成,不着痕迹。
他自己身患绝症,却时刻关心着别人。有一件小事我至今记忆深刻:一月下旬我去他家看望,那时他的病已经非常重,卧床不起,连吞咽食物都有困难。在交谈中,我偶然提到,我太太最近身体不好,需要做检查。临别的时候,他突然很郑重地对我说:“老师,等检查结果出来,你一定要在第一时间告诉我。” 不少身患绝症的病人,会自觉不自觉地以为自己承受的苦难无人堪比,理当成为众人关切的中心,再也无暇顾及别人。但张刚不是。即使在他生命的最后一刻,也不以病人自居,他的心态永远是健康的、仁爱的。他几年如一日地资助大别山区失学的儿童,既便他自己也需要钱治病;他关心生白血病或癌症的同学、病友,胜过关心自己,尽自己的一切可能,为他们提供医学资讯和实际帮助。一个在死亡边缘行走的人,假如时刻将自己的生死安危放在心上,是很难战胜死神的。张刚以一己之仁心,将个人之生死轻轻放在一边,胸中装的是众生之苦难。正是仁爱之博大,使他的精神变得强大。

                                  [align=center]三[/align]

当我读他的文字的时候,内心总是有一团难以揭开的谜。2000年他得了癌症之后,死亡象一把达摩克利斯悬剑,时刻威胁着他的生命。生死乃人生之大限,又有几人可谈笑风生、超脱个中?不少癌症患者还没有等到病情恶化,精神先垮,肉身未去,灵魂已逝。然而,张刚在面临死亡的时候,那种平静、豁达和乐观,令所有接触过他的人都叹为观止。他可以像分析标本一样分析自己的病情,谈论自己的死。是一种什么样的力量支撑着他的生命,平静地接受命运的残酷安排?对这个问题,我很困惑。
我总是以为,死是人生中最严酷的关卡,一个人要从容面对死亡,超越生死,就要有所信,相信灵魂之不朽。而皈依宗教――不管是基督、佛教,还是别的什么,可能是摆脱恐惧、走向永恒的一个明智选择。中国不是一个特别有宗教感的民族,大部分中国人也没有明确的宗教信仰。不过,即使是世俗的儒家,也有它的生死观,也在思考人生的不朽。儒家所说的“三不朽”:通过立德,立功或立言,让自己的生命永垂不朽,彪炳史册,就是一种灵魂的超越。哪怕到了五四,在科学主义盛行的时候,胡适还是要讲“小我”和“大我”,个人的生命是有限的,最后要融化到历史进步的无限“大我”之中,才能不朽。对中国人来说,不管你信不信宗教,对死亡的超越,总是将有限的个人生命,融化到某个无限的宇宙或历史的意义架构中得以实现。
去年初,他被查出癌症复发,而且是最凶恶的晚期胰腺癌。医生悄悄地告诉我,张刚的生命来日无多。他自己也很清楚,面临着“等死”(保守治疗)还是“找死”(开刀博命)的艰难选择。”我一直劝说他,不要只读“震撼心灵的书”,科学的法道是有限的,应该多读一些宗教方面的书,获得终极性的安身立命之道。我并非希望他成为一个虔诚的教徒,而只是期盼他能够从信仰中获得一些平静,让灵魂从死亡的阴影中挣脱出来。张刚也试尝着读过一些宗教,但他对基督没有兴趣,对佛教倒稍稍有点亲和感,感觉“佛家是最平和、最与世无争的,众生皆苦,无欲无求,任随因缘,梦幻泡影。”不过,在生死问题上,他有他的解决之道,似乎不必赖宗教来帮忙。他充满自信地说:

信仰对我们来说,相当于一把椅子,你坐在这上面不至于摔倒,我已经找到了自己的椅子,我已经找到了支撑我安身立命的理由,……我的内心是充满力量的,所谓俯仰无愧于天地的“浩然正气”。“天行健,君子以自强不息”,所以只要有机会,我会珍惜生命、好好活下去:“获罪于天,无可祷也”,所以在事已不可为的时候,我也可以平静接受自己的命运。我想,如果一个人的内心力量足够强大的话,那么 这已经足以支撑他安身立命,走过人生,不需要一个人格化的上帝做支撑。

究竟是一种什么样的力量,什么样的信念,支撑着他的生命,让他活得非常阳光,能够坦然走向死亡? 在他临终前的两三天,由于他全身剧烈疼痛,医生为他24小时静脉注射冬眠灵,令他终日昏睡。偶而醒来,他的表情也是非常平静的。我还注意到一个细节,即使在昏睡之中,他会常常无意识地用手推推鼻梁上的眼镜。一个人到了弥留的时刻,还如此在意自己生命的尊严,不由令人肃然起敬。张刚说他有“浩然正气”,那么,这股气究竟渊源于何方?
最近,我仔细阅读了他谈论生死的几篇文章,这个谜团慢慢解开了。各种宗教乃至中国的儒家、道家都是通过某种灵魂或精神不朽的方式实现对死亡的超越,基督徒向往天堂,佛教徒的希翼在来世,儒家追求“三不朽”,道家期盼的是归于大自然、与天地合一的宇宙境界。不管是逃循现实,还是立足世俗,都将灵魂的再生和精神之不朽做为生死之重心。然而,张刚的生死观迥然不同:

2006,我要做的就是,把自己想做的事做好,让自己珍惜的人开心。其他的都可以交给上帝。

过去已经过去,未来也不可把握,最重要的是把握现实,做自己喜欢做的事,爱自己爱的人,享受每一天,直到人生的终点。

如果一个人在这个世界上做着他喜欢的事情,并且把这件事做得还不错,那么大概就可以称之为幸福的人生了吧。我虽然一生坎坷崎岖,不过毕竟大部分时间是做自己喜欢的事,我离幸福并不遥远。

我注意到,在张刚的生死观之中,有非常明显的中国文化的传统基因。诚如对中国生死观有深入研究的郑晓江教授所分析的那样,在对于死亡的态度上,中国的道家是“安之若命”,儒家是“知命乐天”。虽然道家和儒家都认命,死乃不可违拗之命数,但道家立足于“死”而观“生”,视死如归,归于与大自然同一,于是“死”也就不那么恐惧,反而会像庄子那样“妻死,鼓盆而歌”;而儒家呢,则由“生”来观“死”,“天行健,君子以自强不息”,以乐观和积极的人生完成人间的道德使命,实现超越死亡的不朽伟业。
张刚是相信命的, 在他看来,生生死死,那是人之命数,可以坦然地交给上苍去安排。生不生癌,那是一个物理学的事实,由概率决定,人的意志无法扭转。这里面有道家和佛教的成分,他认为:"生于忧患、死于安乐",“生活,是充满忧患痛苦的,只有死了,才能安安乐乐”,他将死看作一种解脱,一种平静的解脱。不过,张刚对生死的态度,更多的是儒家的“知命乐天”。作为孔子家乡的后人,他的身上遗留着儒家独特的命运感和现实感:命运既然是如此残酷,厄运降临到你头上,与其苦苦挣扎,不如直视死亡,“爱自己爱的人,做自己喜欢的事”,尽情地享受每一天,这就是幸福。幸福的人生,不在于生命的长度,而是生命的质量。
当死亡即将降临的时刻,一个风华正茂的年青人,不是像基督徒、佛教徒那样通过天堂和来世的追寻去超越生死,而是直面死神,凝神片刻,然后背转身去,蔑视死亡,全身心地投入现世的人生,尽情享受余下的每一天。他不理会来世,也不相信天堂,甚至豪迈地宣称:“我不知道死后,我会上天堂还是会下地狱,不过我想这并不重要,无论天堂和地狱都会有自己的美丽景色。”
不过,时光毕竟到了21世纪。作为新世纪的一代人,张刚虽然承继了儒家的现实感和“自强不息”精神,但是,在他的头上,已没有超越的天命,在他的前面,也不再有未来的乌托邦,更没有“小我”、“大我”的问题。他说:“昨日之日不可留,未来还没来到,我们真正可以生活的也就只是今天而已。”世俗社会的新一代人,不再像传统儒家那样,那样在乎对不朽的奢望、对永恒的追求和对超越世界的敬畏。对他们来说,最重要的,不是未来,而是此刻,是此刻的快乐、适意和尽性。
这样的人生,颇有一点魏晋时代的名士作风。的确,在张刚身上,自由、散淡、风流不羁的名士气很浓很浓。当他对生死大彻大悟之后,平常人所热衷的功利利禄岂止身外之物,简直如粪土而已。他不需要外来的神圣来支撑自己,也不会焦虑“小我”是否能够融入“大我”,更不必执着于一时之功名得失。我就是我,自己就是自己,最要紧的,乃是把握生命的每一天,尽情地享受快乐和幸福,将生命的每一天都当作世界末日来过。
    我注意到,张刚的这种人生观,得到了不少同龄年轻人的共鸣。一位网友深受张刚人生观的启示,写了一篇《把每一天当作世界末日》的感想,他说:“生命本来就是一个不断体验的过程,在一个又一个平凡琐碎的日子里谁又能真正记得生命的真正意义。为名为利为一些现实的东西奔波的时候,我们离自己的理想越来越远,放弃了生命中许多真正重要的东西,只怕临死才能恍然大悟。哦,原来如此。所以,我宁可为自己做了一些事而后悔也不愿为没做一些事而遗憾。 ……从现在开始,我要把每一天都当成世界末日,做自己想做的事,说自己想说的话。对自己好,对家人好,对朋友好,对我遇见的每一个人好。我不想让自己有任何一点点的遗憾。
    这是一种什么样的人生观呢?世俗的、现实的、人文的乐利主义人生?似乎与传统的儒家、道家和佛教都有点关系,却又无法以其中任何一种定位。它不像宗教那般凄厉、紧张,却同样可以参透生死,视死如归。更重要的,它洋溢着世俗的快乐和人文的幸福。在张刚生命的最后几个月里面,他好几次对我说:“老师,我在华东师大读书的这几年,是我一生最快乐的时光,真的”。看着他很满足的神情,我相信他说的是真话,正如他在遗作中所写的那样:

在生命的最后我会很平静的闭上眼睛,因为和理想中的那样,我来过这样世界,我很嚣张的、很肆无忌惮的生活着,我又幸福的离去了,我很满足。

不过,这种“将每一天当作世界末日”的现世人生观,也蕴含着一个潜在的危险,很可能播下的是龙钟,收获的却是跳蚤。发展成末流,便会蜕化为放浪兴骸,声色犬马,死后哪管洪水滔天。当没有了来世、没有了上帝、没有了天命,没有了任何神圣之物和乌托邦理想,个人固然可以担当起一切,选择自己的人生,但也存在着向上提升和向下沉沦的两种可能。毕竟,在一个价值多元化的时代里面,每个人对所谓“快乐”和“幸福”的理解,实在有着天壤之别。
张刚说他很幸福、很满足,这自然是真诚之言,不过,我发现,这种个人英雄主义式的人生观,也给他带来一些难以摆脱的内心困境。当他拒绝信仰、拒绝永恒,拒绝超验之物之后,不得不独自担当起自己的命运。对他而言,许多选择是非常残酷的,比如是等死(保守治疗)还是早死(开刀博命),一度让他非常苦恼,这是一个艰难的“索菲的选择”。没有人可以替代他、指引他。在这样的时刻,他常常感到孤立无援:“最郁闷的并不是艰苦的生活和命运,而是你是孤立无援的,只有你一个人,去面对,去做各种抉择。这种‘孤立无援’的感觉,真是让人郁闷。”因此,他特别渴望爱,渴望有人特别是心爱的女孩与他一起分享快乐和痛苦。他知道,“只有爱,才能消灭一点点这种孤立无援感,有力量去面对生活的苦。”但对女孩的强烈责任感,又使他在爱情面前望而却步,他怕伤害了她们,他只能独自担当起艰难的命运。他这样激励自己:“没有爱的人,要努力让自己变得强悍!”这是何等的悲壮,又是何等的悲哀。
他的另一个难以承受之痛,是肉体的疼痛。在《病痛是我今生最大的折磨》一文中,他承认,我不怕死,但怕疼,就在他写那篇文章的时候,就感受到身体上有四处地方在疼,而且疼的方式也不一样。是的,疼常常比死更难以忍受。能够忍受疼痛煎熬的,大多是有坚定信仰之士,不是清教徒,就是像江姐那样的钢铁炼成的战士。拒绝信仰的张刚,可以笑傲死神,却无法战胜疼痛。当他像勇士一般跨越死亡的恐惧之后,却又遇到了新的恐惧,那就是孤独和疼痛。我想,我们不能真的以为张刚的最后岁月充满了幸福,他内心深处所承受的那些比死亡还可怕的孤独和疼痛,是我们无法亲身体会、难以想象的。但张刚的坚强,在于他总是默默地承受痛苦,而将最快乐、最美好的一面展现给大家,感染周围的人。他独自担当了黑夜,将阳光留给了人间。这样的担当,正是他所说的“好男人”的标准。他表面看起来文质彬彬,充满了儒者之雅,但按照他自己的标准,却是最具男子汉气质的。他有担当,担当了自己的命运,也为心爱的女孩担当。

在那篇《三十是个分水岭》的文章中,张刚写道:“大概在16岁的时候,我曾经制订过自己的人生规划。简单的说,就是30岁之前好好读书,30岁之后努力做事”。他的书读了很多,准备也充分了,就在刚刚跨入三十,那个大展宏图的年龄,却背病魔纠缠,告别了人间。三十而立,化为三十而终,天道无常,才子命短,令人无限惆怅!
我记得在他第一次住进徐汇区中心医院化疗,那天他给我发了个短信,“这个地方真是奇妙,一出门就是淮海路,红尘滚滚,让人无限留恋生命。”半年以后,他却走了,将滚滚红尘留在了身后。他在生前已经预感到总有这么一天,知道他的家人、师友们会为他悲伤,特意为我们留下了一段箴言式的慰词:

如果有一天,我的肉体离你而去了,你应该了解,我还活在你心里,在你冲我微微笑的时候,我也会对着你微微笑。在你不开心的时候,你可以对我诉说。我会在天上永远用温柔的目光看着你,鼓励你。多年以后你也死去了,那时候我们就会在天上相聚,那时候我们就会永永远远的在一起。

他希望我们不必悲伤,要为他而微笑,并与我们相约在天上。是的,我们为他而微笑,但内心深处那份难以承受之痛,却长久地伴随着我们,难以弥散。他的文字,他的心灵激励着我们,激励着依然活着的人。虽然他拒绝了永恒,拒绝了不朽,但我想说的是,生命是短暂的,但灵魂可以不朽;肉身会腐烂,但文字和思想,却可能永恒。

                                           2007年3月15日于丽娃河[/size]

2008-2-19 15:05 56567
真是个坚强的人,祈祷:tongue

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